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Exstrophie vésicale-épispadias

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7.1040451526641855 50.69957687300896 Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733259
Website
Email

Sprechstunde für anorektale Malformationen (ARM)
Sprechstunde für angeborene Lungenfehlbildungen

Anorectal malformation
Colonic atresia
Omphalocele
Gastroschisis
Esophageal atresia
Exstrophy-epispadias complex

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Spezialambulanz für Mukoviszidose
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum

Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Rare renal disease
Primary bone dysplasia
Fabry disease
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Cystic fibrosis
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Glycogen storage disease
Phenylketonuria
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Pediatric systemic lupus erythematosus
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Juvenile idiopathic arthritis
Maple syrup urine disease

2

11.936564812251142 51.501423001491304 Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 30
06120 Halle

0345 5571382
Website
Email

Störungen der Geschlechtsentwicklung
Fehlbildungen der Bauchwand
Fehlbildungen des Urogenitaltraktes (CAKUT)
Fehlbildungen des Gastrointestinaltraktes
Pädiatrische Nephrologie
Spezialsprechstunde für Syndromologie und kindliche Entwicklungsstörungen
Neuropädiatrie
Kinder - Pneumologie

Niemann-Pick disease type C
Alpers-Huttenlocher syndrome
Digestive tract malformation
Genetic cystic renal disease
Dravet syndrome
Subacute sclerosing leukoencephalitis
Urogenital tract malformation
Full NF2-related schwannomatosis
Rett syndrome
Rare renal disease
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Difference of sex development

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Website
Email

Maladie kystique rénale d'origine génétique
Syndrome d'Alport
Syndrome de Bardet-Biedl
Syndrome hémolytique et urémique à Escherichia coli producteur de Shiga-toxines
Microangiopathie thrombotique
Malformation du rein et des voies urinaires
Néphropathie glomérulaire
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Granulomatose avec polyangéite
Syndrome oculo-cérébro-rénal de Lowe
Hyperoxalurie primitive
Syndrome néphrotique congénital et du nourrisson

1

11.620767116546633 50.88662921499233 Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 932276
Website
Email

03641 9329250
03641 9328502
Website
Email

Ansprechpartner in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie / Päd. Intensivmedizin
Ansprechpartner in der Klinik für Geburtsmedizin
Ansprechpartnerin in der Kinderchirurgie
Ansprechpartner in der Kinderradiologie (IDIR)

Exstrophy-epispadias complex
Gastroschisis
Non-syndromic posterior hypospadias
Isolated persistent urogenital sinus
Adrenogenital syndrome
Esophageal atresia
Non-syndromic cloacal malformation
Small bowel atresia

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

0621 3831137
0621 3831504
Website
Email

46,XX difference of sex development induced by fetal androgens excess
46,XY difference of sex development
Exstrophy-epispadias complex

13.065824376043441 52.40118295 Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Ernst von Bergmann Klinikum

Charlottenstraße 72
14467 Potsdam

0331 24135802
0331 24135800
Website
Email

Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Urogenital tract malformation

12.078839507409667 49.01662305482626 Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg

0941 3695453
0941 3695455
Website
Email

Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes
Spezialsprechstunde für alle Fehlbildungen aus dem Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex

Posterior urethral valve
Cloacal exstrophy
Isolated epispadias
Exstrophy-epispadias complex
Bladder exstrophy

1

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche

Fibronectin glomerulopathy
Congenital renal artery stenosis
Primary hyperoxaluria
Alport syndrome
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease

9.951083794597015 48.42274755 Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50058004
0731 50058002
Website
Email

Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes bei Kindern

Urogenital tract malformation
Exstrophy-epispadias complex

1

7.457313823133292 51.5134976 Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Grafenhof 5

44137 Dortmund

0231 8610500
Website
Email

Spina bifida and other spinal dysraphisms
Isolated Dandy-Walker malformation with hydrocephalus
Congenital hydrocephalus
Syringomyelia

13.6417912 51.005785 Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Schachtstrasse 18

01705 Freital

033633 784711
Website
Email

Exstrophy-epispadias complex
Bladder exstrophy

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 10

7.1040451526641855 50.69957687300896 Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733259
Website
Email

Sprechstunde für anorektale Malformationen (ARM)
Sprechstunde für angeborene Lungenfehlbildungen

Anorectal malformation
Colonic atresia
Omphalocele
Gastroschisis
Esophageal atresia
Exstrophy-epispadias complex

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Spezialambulanz für Mukoviszidose
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum

Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Rare renal disease
Primary bone dysplasia
Fabry disease
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Cystic fibrosis
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Glycogen storage disease
Phenylketonuria
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Pediatric systemic lupus erythematosus
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Juvenile idiopathic arthritis
Maple syrup urine disease

2

11.936564812251142 51.501423001491304 Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 30
06120 Halle

0345 5571382
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Störungen der Geschlechtsentwicklung
Fehlbildungen der Bauchwand
Fehlbildungen des Urogenitaltraktes (CAKUT)
Fehlbildungen des Gastrointestinaltraktes
Pädiatrische Nephrologie
Spezialsprechstunde für Syndromologie und kindliche Entwicklungsstörungen
Neuropädiatrie
Kinder - Pneumologie

Niemann-Pick disease type C
Alpers-Huttenlocher syndrome
Digestive tract malformation
Genetic cystic renal disease
Dravet syndrome
Subacute sclerosing leukoencephalitis
Urogenital tract malformation
Full NF2-related schwannomatosis
Rett syndrome
Rare renal disease
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Difference of sex development

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564823
Website
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Maladie kystique rénale d'origine génétique
Syndrome d'Alport
Syndrome de Bardet-Biedl
Syndrome hémolytique et urémique à Escherichia coli producteur de Shiga-toxines
Microangiopathie thrombotique
Malformation du rein et des voies urinaires
Néphropathie glomérulaire
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Granulomatose avec polyangéite
Syndrome oculo-cérébro-rénal de Lowe
Hyperoxalurie primitive
Syndrome néphrotique congénital et du nourrisson

1

11.620767116546633 50.88662921499233 Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Zentrum für Seltene (angeborene) Fehlbildungen am Universitätsklinikum Jena

Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 932276
Website
Email

03641 9329250
03641 9328502
Website
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Ansprechpartner in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie / Päd. Intensivmedizin
Ansprechpartner in der Klinik für Geburtsmedizin
Ansprechpartnerin in der Kinderchirurgie
Ansprechpartner in der Kinderradiologie (IDIR)

Exstrophy-epispadias complex
Gastroschisis
Non-syndromic posterior hypospadias
Isolated persistent urogenital sinus
Adrenogenital syndrome
Esophageal atresia
Non-syndromic cloacal malformation
Small bowel atresia

8.48599970340729 49.49261881166534 Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Kinder-, Jugend- und rekonstruktive Urologie der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68165 Mannheim

0621 3831137
0621 3831504
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0621 3831137
0621 3831504
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46,XX difference of sex development induced by fetal androgens excess
46,XY difference of sex development
Exstrophy-epispadias complex

13.065824376043441 52.40118295 Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann

Ernst von Bergmann Klinikum

Charlottenstraße 72
14467 Potsdam

0331 24135802
0331 24135800
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Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes

Urogenital tract malformation

12.078839507409667 49.01662305482626 Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg

Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg

0941 3695453
0941 3695455
Website
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Sprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes
Spezialsprechstunde für alle Fehlbildungen aus dem Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex

Posterior urethral valve
Cloacal exstrophy
Isolated epispadias
Exstrophy-epispadias complex
Bladder exstrophy

1

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche

Fibronectin glomerulopathy
Congenital renal artery stenosis
Primary hyperoxaluria
Alport syndrome
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease

9.951083794597015 48.42274755 Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50058004
0731 50058002
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Spezialsprechstunde für Fehlbildungen des Urogenitaltraktes bei Kindern

Urogenital tract malformation
Exstrophy-epispadias complex

1

Supportgroups 2

7.457313823133292 51.5134976 Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Grafenhof 5

44137 Dortmund

0231 8610500
Website
Email

Spina bifida and other spinal dysraphisms
Isolated Dandy-Walker malformation with hydrocephalus
Congenital hydrocephalus
Syringomyelia

13.6417912 51.005785 Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.

Schachtstrasse 18

01705 Freital

033633 784711
Website
Email

Exstrophy-epispadias complex
Bladder exstrophy

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